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Liebe Tochter Mirjam,
nach langer Zeit habe ich mir endlich die Zeit genommen, Deinen Blog wieder neu zu lesen und Deine weiteren Diagnosen zu recherchieren. Mir kamen die Tränen, was Du zu tragen hast. Auch Dein Bild mit dem Rollstuhl hat mich sehr betroffen. Du, als junge Frau, Mutter und Ehefrau hast wirklich viel zu tragen. Aber unsere Zuversicht ist bei unserem Herrn und Arzt Jesus Christus. Das ist unsere Hoffnung. Wir beten ganz kräftig für Dich und Deine Lieben. Deine Mama
Liebe Miri,
ich habe Deine Website von vorne nach hinten, von oben nach unten und von schräg nach schief wirklich intensiv studiert. Ich danke Dir als erstes ganz herzlich für Deine Offenheit und Deine Ehrlichkeit. Manche Dinge haben mich sehr traurig gestimmt, lassen mich aber nicht verzweifeln! Ich las über Krankheiten, von denen ich noch nicht mal wusste, dass es sie gibt, geschweige denn, wie sie geschrieben werden. Und es hat mich sehr ermutigt, wie Du versuchst, damit umzugehen. Ich kenne Jesus genauso, wie Du und es macht mir Mut, dass zu trotz allem nicht verzweifelst und an IHM festhälst. OUR GOD IS GREATER!
Einen lieben Gruß und Dank auch an Deinen Webmaster. Professioneller Arbeit, gut strukturiert, leicht zu bedienen, übersichtlich, nicht überladen. Und ein Bussi an Abigail. Ich bete für Euch und ich segne Euch!
In Jesu Liebe
Michael
Hallo, ich habe gerade deine Story gelesen und sehe mich 1:1 in der selben Situation.
Ich bin jetzt 22 und habe das Problem mit dem Trinken bei jedem bissen seitdem ich 12 Jahre alt bin. Ich kann mich noch daran erinnern, vor 2 Jahre hatte ich mal versucht das Gefühl ohne Trinken auszuhalten. Ich bin rot angelaufen und fast umgefallen. Vor 2 Wochen beim Spaghetti essen war es sehr schlimm. Ich hatte wieder das Gefühl das ich etwas trinken muss. Ich trank und das Gefühl wurde schlimmer. Daraufhin hatte ich für 60 Minuten eine Panikattacke. Gestern war ich dann beim Radiologen, habe ihm meine Leidensgeschichte erzählt und das war der erste Arzt in 2 Jahren der mich ernst genommen hat. Der mich nicht auf " Psychische Beschwerden " reduziert hat. Es ist rausgekommen dass beim Trinken des flüssigen Breis etwas hängen bleibt. Zwar nicht bedrohlich viel, aber soviel das man sagen könnte, dass es ungewöhnlich für jemanden meines Alter ist. Er konnte es noch nicht genau diagnostizieren, aber hat mir angeboten nochmals einen Termin bei ihm zu machen. Dieses mal aber mit festen Nahrungsmittel, dass man das besser nachvollziehen kann. Und hier bin ich jetzt. Am leiden und hoffen, das ich schnellstmöglich den Termin bekomme.
Ich kann mich noch gut daran erinnern wie ich vor 1-2 Jahren mit meiner exfreundin ständig gestritten habe. Am Anfang war sie so unterstützend und konnte alles nachvollziehen und wollte mir helfen wo es nur geht. Als dann die ersten 3 Ärzte gesagt haben es hat eine psychomatische Ursach, fing sie an mir nicht mehr zu glauben. Ich solle mich ja nur beruhigen. Ich wurde darauf hin mit Temesta vollgestopft.
Es ist so schwer Menschen zu finden die dafür ein Verständnis haben.
Das Gefühl als solches würde ich so beschreiben;
Du isst etwas, du kaust es, du schluckst es. Da wo jetzt an dieser Stelle manche Leute vielleicht einen Schluckauf bekommen, staut sich das Gefühl bei mir an, wandert ganz hoch und an dem Punkt wo andere Leute dieses klassische Schluckauf Geräusch machen, fängt es an bei mir immer höher zu wandern. (Sorry für die Beschreibung, anders kann ich es nicht beschreiben) Und ab diesen Punkt trinke ich Wasser, stoßé einmal auf und alles ist gut. Seit vorletzten Mittwoch besteht dieses Gefühl ständig! Ich ernähre mich zurzeit von Bananen, Suppe und ganz selten von Brot mit Frischkäse. (Meistens esse ich über den Tag nur Bananen und Abends ist das Hungergefühl so groß, das ich Brot essen kann.
Es würde mir viel bedeuten eine Rückmeldung von dir zu bekommen, ob es dir ähnlich ergeht. Falls andere Betroffene hier das lesen, kontaktiert mich, schreibt mit mir, lasst uns gemeinsam eine Lösung finden. Nur weil der Mensch, bzw. die Ärzte die Krankheit noch nicht verstehen, heißt es nicht das es keine Lösung gibt! Email: Denny@mail.ch
Ich wünsche euch allen von Herzen eine gute Besserung. Ich will endlich wieder normal essen!
Freundliche Grüsse
Denny
Ein Tipp noch für Dich. Nehme nicht Fresubin sondern Nestlé Ressource Fibre 2.0. Das schmeckt 1000 fach besser und da es ohne Soja ist vertrage ich es persönlich besser.
Falls Du mit Laktoseintoleranz zu tun hast nimm eine 6000 FCC dazu. Ich merke dann gar nichts davon.
Der Geschmack von Nestlé Ressource Fibre ist überragend gut. Die anderen Varianten finde ich okay, aber Fibre ist am besten.
Alles Liebe
Hallo. Danke für Dein Feedback. Das beruhigt mich zunächst einmal.
Ja, ich leide auch unter einer starken craniomandibulären Dysfunktion, einem Impingement und hatte auch ewige Übelkeit bei diversen Produkten, bei denen ich an Allergien dachte und mich immer mehr eingeschränkt habe in der Produktauswahl. Ich habe zudem eine Gluten Sensitivität entwickelt, einen Reizmagen und Reizdarm, Reflux, einer Hautallergie auf Waschmittel, Asthma, eine Laktoseintoleranz und und und. Ich dachte erst alles hinge mit der craniomandibulären Dysfunktion zusammen und meinen degradierenden Kiefergelenksköpfen, dass da Nerven beschädigt wurden, habe auch seither Tinnitus, Ohrenschmerzen, Hals-und Nackenschmerzen, ein Impingement an der linken Schulter,.... aber die Ärzte schließen das eig. aus. Allgemein wird ja ein Virusinfekt hinter der Achalasie vermutet und ich hatte in dem Zeitraum sogar einen Infekt auf einer Reise, der von starker Übelkeit und Durchfällen begleitet war. Wer weiß. Andere sehen Ursachen in der Psyche. . Ich habe nun an tradition le chinesische Medizin oder Osteopathie gedacht, ein Heilpraktiker wäre eine weitere Idee aber da ich Schulungen für Heilpraktiker seit kurzer Zeit kenne und künftig auch betreue, weiß ich dass die Ausbildung im Grunde nicht so groß aufgebaut ist. Da kommt es echt auf den Menschen an, ob der was aus dem Gebiet macht und Interesse hat, wie Du, oder ob es nur zur Geldmacherei ist. Bin insgesamt skeptisch.
Im Grunde bleibt nur Gottvertrauen und dass man seinen Körper so gut wie möglich behandelt. Eben wie einen Tempel!
Alles Liebe auch Dir.
Guten Abend.
Mich hat Deine Geschichte sehr berührt und mir gleichzeitig große Sorgen bereitet.
Ich habe kommende Woche eine POEM und nun Angst eventuell die falsche Entscheidung zu treffen.
Mir geht es aktuell unter flüssiger und breiiger Nahrung und manchmal auch fester Nahrung nicht mehr so schlecht. Also mit der Umstellung der Ernährung.
Nun könnte es natürlich besser laufen und mir ist oft nicht gut, ich hab öfter Schmerzen in der Brust und mir kommt mal Essen hoch, aber wenn ich dran denke es könnte danach noch schlechter sein macht mir das große Angst. Hast Du denn bislang Menschen kennenlernen dürfen denen es danach wieder gut ging/die gegenteilige Erfahrungen gemacht haben?
Ich bin mir so unsicher, eigentlich bin ich ein Mensch der seinem Körper so wenig wie möglich zumutet und ihn versucht zu hegen und pflegen. Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.
Liebe Mirjam,
Bei mir wurde vor kurzem auch eine achalasie festgestellt und darauf hin habe ich wie verrückt im Internet recherchiert und nach Menschen gesucht die vielleicht
auch von dieser mir so unbekannten und seltenen Krankheit betroffen sind um sich vielleicht austauschen zu können.. gibt es vielleicht die Möglichkeit das wir uns darüber mal austauschen können ? Ich würde mich freuen und es würde bestimmt gut tun.
Melde dich gerne bei mir, liebe Grüße Lina
Es ist mal wieder an der Zeit,
nach fast ´ner halben Ewigkeit,
dir endlich, endlich was zu schreiben,
nicht um die Zeit bloß zu vertreiben,
sondern um dir ein Lebens-Zeichen
wie eine Blume zu überreichen,
denn es ist Frühling! Ich denk an dich
und wünsch, dein Blatt, es wende sich,
so wie nach dunkler, kalter Zeit
das Licht bringt Frühlingsherrlichkeit.
Möge die Sonne dich beleben
Und dir Gottes Kräfte geben,
dein Leben gesünder und geliebt
und erwählt mit dem, der´s dir gibt
in diesem Jahr voranzutreiben.
Diesen Wunsch wollt´ ich dir schreiben.
Blühe, meine Mirjam, blühe,
trotz mancher Sorge, mancher Mühe,
blüh´ mit Hauke und Abbi! Blüht zu dritt!
Jesus ist da und geht mit euch mit!
LG und viel Segen!
Dein dich und euch liebender Rüdi-Dad.
Liebe Mirjam, Dein Vater hat mir den Link zu Deiner Webseite geschickt. Heute komme ich dazu Dir zu schreiben. Ich bewundere Deinen Mut und Deine Kraft, von dieser furchtbaren Krankheit hatte ich noch nie etwas gehört. Daher ist es wichtig, dass Du Dein Leben und Deine Erfahrungen mit der Achalasie öffentlich machst denke ich. Ich habe Dich schon als kleines Mädchen kennengelernt, als wir im Wohnzimmer bei Deinen Eltern in der Sundstraße zusammen gesungen haben. Ein gesegnetes Weihnachten wünsche ich Dir und Deiner Tochter, und ein gutes neues Jahr auch mit schönen Momenten für Dich, viele liebe Menschen um Dich herum, sei besonders behütet ! Herzliche Grüße aus Lensahn von Anneli
Hallo, liebe Mirjam,
ich habe mit vielen Tränen Deine Gedanken und Erfahrungen gelesen. Es ist noch was anderes, wenn es so geschrieben ist, wie Du es getan hast. Aber es ist auch schön, wie Du auf diese Weise von Deinem Leben berichtest, mit Deinen Sorgen, Deinem gesundheitlichem Leiden, aber auch mit der Kraft, die nur Jesus Dir geben kann. Es ist auch schön, dass Du inzwischen Hauke hast, der Dir viel Liebe und Kraft schenkt und natürlich die lebenssprühende Abigail, die ein großer Segen ist. Ich habe Dich sooooo dolle lieb und wünsche Dir weiterhin Gottes Segen und Kraft für Dein Leben. Deine Mama
Liebe Mirjam - dürfen wir Dich so nennen? Wir erhielten von Deinem Vater den link, der uns Deine Krankheit näher brachte und uns sehr bewegte. --- Wir wünschen Dir von Herzen, dass Dir weiterhin die Kraft, die brauchst, geschenkt wird. Im Namen aller Betroffenen danke ich Dir, dass Du diesen Weg der Mutmachung gehst. Sei behütet auf allen Wegen! Mit herzlichen Grüßen sind wir Irmgard und Jürgen.
Liebe Mirjam,
es ist sehr beeindruckend, wie du mit deiner Krankheit umgehst und ich denke gerade, wie wohl dein heutiger Tag war. Dein Glaube hilft dir sehr und wird dich auch gesund machen. Ich habe oft erlebt, dass es bei schweren Krankheiten zu Spontanheilungen kam, die Ärzte sich nicht erklären konnten. Man darf die Hoffnung nie aufgeben und das tust du ja auch nicht. Und zudem schenkt einem ein eigenes Kind soviel Liebe. Das gibt viel Kraft. Ich denke an dich!
Liebe Mirjam!
Es tut wirklich gut, dich zu lesen!!!
Du bist so stark trotz deiner Einschränkungen, und mich haben manche Sätze von dir tief berührt und zum Weinen gebracht.
Z.B. die hier:
"Die Hoffnung habe ich noch nicht aufgegeben. Aber wenn Gott was anderes mit mir vorhat, als ich mir wünsche, dann möchte ich trotzdem tun, was er mir sagt. Bin mal gespannt, was Gott für mich im Sinn hat."
Diese Hingabe ist beispielhaft!!!
Danke für diese Webseite! Ich denke, dass sie auch Menschen mit anderen schlimmen Krankheiten Hoffnung geben kann und Kraft, ihr Schicksal etwas mehr annehmen zu können.
Trotzdem darf man ja immer die Hoffnung auf Heilung haben.
Alles Gute!
Hey Mimi, du starke Frau. Nie werde ich vergessen, wie gut du zu Thomas warst😘 es berührt mich zutiefst, wie du dein Leben meisterst. Dein Einverständnis vorausgesetzt, habe ich den link zu deiner Webseite Melanie und Thomas geschickt.... wo steckst du jetzt? In Hamburg? Meine Gedanken sind bei dir und deiner kleinen /großen Familie und gottes Segen sei dir gewiss🤗 ich hoffe wir hören von einander. Sei gedrückt 😘🤗 Tina
Super beeindruckend!!! Sei gesegnet und mit Liebe begleitet!!!
Hallo Mirjam,
dein Vater schickte den Link und ich lese gerade und lese und lese . Sehr interessant. Ich kannte die Krankheit vorher nicht. Alles Gute und Liebe für die Zukunft und Grüße aus Lensahn.
C. Schacht
Hey, Dein Vater hat mich auf Deine Seite aufmerksam gemacht. Ich wünsche Dir jeden Tag neuen Mut und den spürbaren Beistand von Jesus. Er lebt- ich habe ihn auch erlebt!
Hallo Mirjam,
ich bin durch Zufall über diese Seiten gestolpert und du sollst wissen, dass ich dir für deine Lebenscourage große Achtung entgegenbringe. Wir haben uns nur ein einziges Mal getroffen und das ist nun schon einige Jahre her. Seitdem ist offenbar sehr viel bei dir passiert und ich finde es ehrlich bemerkenswert, wie du das alles meisterst. Es ist keine Selbstverständlichkeit, trotz solch gravierender Schicksalsschläge die Zuversicht nicht zu verlieren und unermüdlich die schönen Momente des Lebens zu würdigen. Ich denke, du spendest mit diesem Einblick in deine turbulente, gleichsam liebevolle Welt vielen Menschen Trost und schaffst ihnen im Hinblick auf das Zusammenspiel von Liebe und Glaube eine wundervolle Inspiration.
Ich wünsche dir und deiner Tochter alles erdenklich Gute!
Herzliche Grüße von Sinje 🙂
Hey Miri,ich habe Tränen in den Augen denn ich bewundere dich so sehr für deine riesen Stärke.
Du bist super und ich danke dir für die tolle Website und Aufklärung was mit dir war in der letzten Zeit.
Ich drück dich und liebe Grüsse und Küsse an Abi,auch von Raja 😉
Moin Mims,
nach und nach lese ich die Beiträge von dir auf deiner gut übersichtlichen, in einem warmherzigen Stil geschriebenen Webseite. Hut ab, dass du dich traust, deine Schmerzen für uns zum Segen zu machen, für uns, deine Leser, die hoffentlich noch viel mehr werden! Von mir kriegste hier ein Gedicht aus meiner Sammlung, dass deinen Wunsch - glaube ich - in Worte fasst: Leid nicht nur erleiden und beklagen, sondern Liebe draus machen. Du bist ein Wunder! Und der Herr schickt dich auf deinem Weg zu denen, die so viele nicht sehen in ihrem Leid. Also, hier das Gedicht, dass du vielleicht schon kennst - verbunden mit lieben Grüßen und einem fetten Segenswunsch, dein dich liebender und sich freuender Vater, Rüdiger:
Perlenmuschel
Wie eine Auster,
die aus Schmerzen
Perlen macht,
mach du aus dem,
was dir viel Weh gebracht
doch Mit-Leid-Perlen
für den Menschen,
der ähnlich leidend
dir begegnet,
weil Gott durch den,
der weinen musste,
die Weinenden
besonders segnet.
Ein Mensch,
der niemals
Schmerzen hat ertragen,
kann Leiden nur
von außen sehn,
doch der gelitten hat,
kann Worte sagen,
die trösten,
und der kann verstehn.
Du kannst nur mit
dem andern leiden
und ihm ganz nah sein
in der Dunkelheit,
wenn du durch Schmerzen
und durch falsche Tröster
bist leiderprobt
zum Trost bereit.
(R. Fuchs 15.07.05 zu 2.Kor 1,1-7; Hebr 4,14-5,10)