Meine Kindheit mit den ersten Anzeichen

Jede Achalasie äußert sich anders. Hier schreibe ich meine persönlichen Beschwerden. Bei vielen schreitet die Krankheit um einiges schneller voran. Bei mir ist es eher ein schleichender Prozess, was sich aber trotzdem schnell ändern kann. Die Achalasie ist unberechenbar!

Ab dem Grundschulalter habe ich die ersten merkwürden Schmerzen im Rachen- und Kieferbereich gespürt. Es war meist ein Ziehen im Kieferbereich und stechende oder fremdkörperartige Schmerzen im Rachen. Diese Schmerzen gingen schnell vorbei. Ich konnte sie meist schnell wegtrinken. Ich habe mir nicht viel dabei gedacht. Hatte mich zwar gefragt, was es sein könnte, aber ich habe es immer für mich behalten. Es kam auch nicht so oft vor.


Die ersten deutlichen Schluckbeschwerden

Erst als Erwachsene mit ca. 18 Jahren habe ich die ersten schlimmen Schluckbeschwerden gehabt. Erst kam es sehr selten vor, dass mir die Nahrung stecken geblieben ist. Die Speiseröhre hat sich in dem Moment verkrampft und ich musste kämpfen, dass mir das Essen nicht wieder hochkommt. Leichte Erstickungsängste und unangenehme Schluckaufattacken plagten mich in dem Moment. Mit den Jahren haben sich diese Anfälle beim Essen gehäuft. Ich musste mich mit 20 Jahren ab und zu in der Schwangerschaft übergeben, weil mir mein Essen aus der Speiseröhre wieder hochgekommen ist. Als ich 22 Jahre alt geworden bin und Abigail ein Jahr alt geworden ist, habe ich versucht herauszufinden, was mit mir nicht stimmt.


Die ersten Untersuchungen

Zuerst wurde die Schilddrüse angeschaut, die aber in Ordnung war. Ich wurde zum HNO-Arzt verwiesen. Die Ärztin dort hat mich dann zum Breischluckröntgen geschickt. Dort wurde aber leider nichts entdeckt, da die Beschwerden noch sehr sporadisch aufgetreten sind. Bei einer Magenspiegelung einige Wochen später wurde auch nichts entdeckt, sodass ich schon vermutet habe, dass meine Beschwerden nicht alltäglich sind. Ich bin dann nicht weiter zum Arzt, weil ich auch ein bisschen Angst hatte, dass ich nicht ernst genommen werden könnte. In meinem Leben war so viel los, sodass ich meine Beschwerden verdrängen wollte. Hatte gehofft, dass es irgendwann von selbst weggeht. Diese Krankheit war für mich aber auch inzwischen Normalität geworden und ich habe gelernt meine Speiseröhre auszutricksen, um das Essen so angenehm wie möglich herunterzubekommen und nicht aufzufallen. Aber die Beschwerden wurden immer penetranter.


Erfolgreiche Diagnose

Ende 2017, mit 25 Jahren, habe ich mich doch dazu bewogen zum Arzt zu gehen. Diesmal hatte ich wirklich das Gefühl, dass ich eine Diagnose bekomme. Monatelang hatte ich schon einen Dauerzustand: Jedes Mal, wenn ich gegessen oder getrunken habe, rutschte es schlecht, hat sich angestaut, musste es wieder hochwürgen oder war kurz davor. Viele Schmerzen und Krämpfe beim Essen begleiteten mich. Ich musste beim Essen oder Trinken komplett entspannt sein, sonst ging überhaupt nichts mehr runter. Im November 2017 habe ich erneut ein Breischluckröntgen machen lassen. Die HNO-Ärztin hat mich wieder dorthin geschickt. Sofort erkannte der Arzt, was mit der Speiseröhre los war. Der untere Schließmuskel war so verengt, dass der Bariumbrei nur sehr langsam in den Magen befördert wurde. Außerdem hat sich die Speiseröhre spastisch bewegt, sodass der Brei immer wieder etwas nach oben befördert wurde. Im Befund war endlich ein Name für meine Beschwerden.

So sah meine Speiseröhre vor der Operation aus.

 

Der Zustand verschlechtert sich

Der Name lautete: „Achalasie“! Das war einerseits eine Erleichterung, andererseits hatte ich Angst, was auf mich zukommen würde. Es ist eine fortschreitende, nicht heilbare Erkrankung. Um eine endgültige Diagnose zu bekommen, musste bei mir noch eine Manometrie (Speiseröhrendruckmessung) und eine Magenspiegelung durchgeführt werden. Dies habe ich im nahegelegenem Krankenhaus machen lassen. Mir wurde gesagt, dass bei der Magenspiegelung das Endoskop (eine Art Schlauch mit Kamera, der durch die Speiseröhre in den Magen führt) nicht in den Magen durchgekommen ist. Sie mussten ein kleines Kinderendoskop benutzen. Die Manometrie war nicht richtig erfolgreich. Nach den Untersuchungen wurde mir eine Ballondilatation (Dehnung des unteren Speiseröhrenschließmuskels mittels eines Ballonkatheters. Kleiner Eingriff, der bei einer Magenspiegelung durchgeführt wird.) für den nächsten Tag angeboten. Nach langem Überlegen habe ich mich dafür entschieden. Wollte versuchen, ob es wirklich einen Erfolg bringt. Das hat es leider nicht. Wenige Zeit nach der Behandlung haben sich merkwürde Dauerschmerzen bemerkbar gemacht. Die kamen fast täglich. Mal waren sie stärker und mal schwächer ausgeprägt. Die waren oft im Kiefer- und Rachenbereich. Kamen aber auch im Brustbereich vor. Es waren meist brennende oder anspannende Schmerzen. Sowas hatte ich zuvor noch nicht gespürt. Ich war am Überlegen, ob es sich um Sodbrennen handeln könnte. Meine HNO-Ärztin meinte, es sei Sodbrennen und habe dann was dagegen genommen. Nach einiger Zeit war ich mir sicher, dass es kein Sodbrennen ist. Ich denke, dass es leichte Muskelkrämpfe der Speiseröhre oder Nervenschmerzen sind. Irgendwann fing auch häufig die Zunge an zu kribbeln.


Eine genaue Diagnose und eine Operation

Anfang Dezember 2017 hatte ich ein Gespräch mit einer Ärztin im Universitätsklinikum Eppendorf. Sie ist eine Spezialistin für Achalasie. Mein Vater ist extra mit mir dorthin gefahren. Bin sehr dankbar dafür! Mir wurde die Operation POEM empfohlen. Dort würde man nicht über den Bauch gehen, sondern über den Mund. (Eine genaue Erklärung über Achalasie und POEM befindet sich bei Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Achalasie)

Ein Tag vor der Operation, die am 30.01.2018 stattfand, wurde bei mir eine Magenspiegelung durchgeführt und ich musste wieder eine Manometrie machen lassen (furchtbare Untersuchung…). Dort wurde ich eindeutig mit Typ 3 Achalasie diagnostiziert. Dies ist die spastische Form der Achalasie. POEM ist also die beste Wahl für diesen Typ, weil dann ein langer Muskelschnitt in der Speiseröhre nach oben gemacht und der Schließmuskel gespalten werden kann. Das soll die Krämpfe in der Speiseröhre verringern. Nach der Operation ging es mir gar nicht gut. Durch den langen Schnitt hatte ich bei jedem Schluck (Es reichte nur Speichel) starke Krampfschmerzen, die sich durch den ganzen Oberkörper zogen. Am zweiten Tag nach der OP hätte ich schon etwas essen dürfen. Ich habe mich allerdings nicht getraut, weil die Schmerzen so schlimm waren. Deshalb bin ich noch eine Nacht länger als gedacht dortgeblieben. Ich war also statt vier Tage viereinhalb Tage im Krankenhaus. Am vorletzten Tag habe ich Möhrensuppe und Astronautenkost bekommen. Die Suppe war sehr eklig. Die Astronautennahrung fand ich sehr angenehm. Am letzten Tag habe ich einen Pudding und einen Joghurt gegessen. Anschließend durfte ich nach Hause.

Ich wurde im Krankenhaus        Meine erste Suppe  viel über die Infusion ver-           und die Astronau-   sorgt während ich nicht es-        tenkost nach der      sen durfte.                                    Operation.

 

Die erste Zeit nach der OP

Die schlimmen Schmerzen hielten etwa zwei Wochen an und sind dann langsam immer weniger geworden. Ganz weg sind sie allerdings nicht gegangen. Aber ich habe gemerkt, dass das Essen wieder besser rutschte. Diese brennenden Dauerkrämpfe oder Nervenschmerzen sind leider auch nicht weggegangen. Anfang April 2018 wurden die Schluckbeschwerden plötzlich wieder schlimmer. Hatte wieder stärkere Krämpfe beim Essen und es rutschte meist nur noch mit Trinken runter. Wenn ich nur getrunken habe, bemerkte ich, dass selbst das Trinken wieder etwas länger hängen blieb. Ich brauchte also schon etwas mehr Druck, um mein Essen oder Trinken runterzubekommen. Zusätzlich sind meine Magenbeschwerden viel schlimmer geworden, an denen ich die letzten Jahre ab und zu auch schon gelitten habe.


Meine derzeitigen Beschwerden und Versuche, mir selbst zu helfen

Magnesium, Buscopan, Novalgintropfen, Iberogast, CBD-Öl, Pfefferminzöl, Black Pepper Oil und Nitrospray. Diese Mittel habe ich ausprobiert, um meine Speiseröhre zu entkrampfen oder mir bei der Verdauung zu helfen. Dies hat aber leider meist nicht viel gebracht. Mit Iberogast hatte ich ein bisschen Erfolg bei der Verdauung. Die rote Zahnbürste massiere ich auf den Schlüsselbeinen, um die Speiseröhre zu entspannen. Mit der grünen Zahnbürste massiere ich mit der harten Seite (also nicht mit den Borsten) die Wangeninnenseite, zum besseren Schlucken. (Diese Tipps mit der Zahnbürste habe ich von der Logopädin von Abigail)

Mir liegt mein Essen oft schwer im Magen. Selbst wenn ich wenig esse. Es drückt dann so stark, dass meine Atmung schwerer wird. Das Herz fängt dann auch wie wild an zu pochen. Meist verkrampft sich dann die Speiseröhre erstrecht. Ich werde meist sehr müde dadurch. Manchmal denke ich, dass ich gleich einen Herzinfarkt bekomme. Dieser Zustand kann bis zu drei Stunden anhalten. Ich muss auch schon seit vielen Jahren täglich enorm viel Luftaufstoßen, was auch nach der OP und jetzt immer noch sehr oft vorkommt und manchmal schmerzhaft sein kann. Ich habe inzwischen auch kein Hungergefühl mehr durch diese Magenbeschwerden. Ich habe mich anfangs nach der Verschlimmerung dann kaum mehr getraut zu essen, weil alles, was ich gegessen habe, diesen Zustand mal mehr, mal weniger hervorrufen konnte.

 

 

 

Das sind Nahrungsergänzungsmittel, zu denen mir von Ärzten geraten wurde. Ich nehme hochdosiertes Vitamin D in verbindung mit Vitamin K2. Die Eisenkapseln öffne ich und spüle es morgens mit Saft runter, um meinen Mangel zu beseitigen. (Kapseln hängen mir gerne in der Speiseröhre fest). Vitamin B12 nehme ich auch zur Vorsicht. Kann, soweit ich weiß, nicht schaden.

Ich war sehr verzweifelt, habe alle möglichen Hilfsmittel versucht und mich ab und zu von Astronautenkost ernährt, die aber auch diesen Zustand auslöst. Im UKE haben sie gesagt, dass alles in Ordnung aussehe. Ich fühlte mich allein gelassen mit meinem Problem. Ich habe versucht, mir von allen möglichen Ärzten Hilfe zu holen, aber bisher erfolglos. Also habe ich gelernt, mich mit dem Problem zu arrangieren. Oft kleine breiige/flüssige Mahlzeiten mit Iberogast. Das half ein bisschen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mein derzeitiger Alltag (August/September 2018)

Inzwischen habe ich mich an den Zustand gewöhnt und habe auch manchmal Tage, an denen die Beschwerden kaum bemerkbar sind. Ich versuche mich wieder ein bisschen normaler zu ernähren. Esse auch festere Nahrung, die ich allerdings meist schmerzhaft mit Trinken runterspüle. Die Dauerkrämpfe/Schmerzen der Speiseröhre werden immer schlimmer. Jetzt sind sie inzwischen so unangenehm geworden, dass sie mir oft meine Energie komplett aussaugen. Jeder Tag ist für mich durch die Beschwerden sehr anstrengend. Es fällt mir oft schwer, in diesem Zustand gut zu funktionieren und bin manchmal schnell gereizt. Im Rachen- und Mundbereich sind die brennenden oder anspannenden Schmerzen/Krämpfe oft am deutlichsten. Dann habe ich im Nacken -und Rücken oft ein Ziehen, was sich auch gern in die Schultern ausbreitet. Vorne im Brust- und Magenbereich ist es oft ein ekliges Drücken oder Ziehen. Ich habe jetzt meist mehrmals am Tag intensivere Schmerzen, die dann meist irgendwann abschwächen und dann wieder stärker werden. Bis jetzt habe ich noch kein Mittel gefunden, was mir dagegen hilft. Ich gehe von Arzt zu Arzt und setze die Tipps um, die mir gegeben werden. Leider wird es mit der Zeit immer schlimmer und habe daher immer weniger Energie. Die Müdigkeit ist inzwischen schon schmerzhaft und breitet sich in die Glieder aus. Es fühlt sich oft an, als würde ich Fieber bekommen. Aber ich versuche trotz der Beschwerden meinen Alltag in den Griff zu bekommen. Ich quäle mich oft zur Arbeit. Manchmal gibt es jedoch Tage, an denen ich mich ganz gut fühle. Diese nutze ich aus und versuch so viele sinnvolle Dinge wie möglich zu tun. Dass ich immer wieder aufstehe und weitermache, habe ich Gott zu verdanken, meiner wundervollen Tochter Abigail, Familie und Freunden. Wie es mit mir weitergeht, erfahrt ihr in meinem Blog.

 

„Ich freue mich und bin fröhlich über deine Güte, dass du mein Elend ansiehst und kennst die Not meiner Seele und übergibst mich nicht in die Hände des Feindes; du stellst meine Füße auf weiten Raum.“

Psalm 31,8-9